Una esperanza para Jesús

“Las aportaciones solidarias de mucha gente han hecho posible que Aludme haya podido firmar un contrato de investigación por tres años, con la entrega inicial de 135.000 euros”, tal y como ha explicado  Marina Martín, la madre del pequeño  y responsable de Aludme.

La distonía mioclónica  es una enfermedad hereditaria  caracterizada por la presencia de contracciones musculares sostenidas  que interfieren en las actividades de la vida cotidiana, como caminar, escribir, dibujar, comer, o vestirse.  Jesús “no puede comer solo y camina con andador”,  ha dicho su madre a Cope Puertollano para explicar que su hijo tiene la enfermedad muy avanzada”. El pequeño Jesús Dueñas tiene además otras tres primas hermanas que viven en Puertollano y que también la padecen  “aunque los síntomas son menos intensos”.

 No hay tratamiento, no existe cura para esta enfermedad catalogada como rara y de la que solo se conocen 17 casos en toda España. Precisamente eso es lo que pretenden buscar  estas investigaciones, una cura para Jesus, sus primas y otros tantos que padecen distonía mioclónica.

Fuente: La Voz de Puertollano, Ana Contreras

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