Síndrome de Asperger, los muchos retos de un colectivo incomprendido
El síndrome de Asperger forma parte de los trastornos del espectro autista. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo, que está caracterizado por un déficit en tres áreas nucleares: interacción social; lenguaje y comunicación e inflexibilidad cognitiva, por lo que ir al colegio o buscar trabajo puede convertirse en una experiencia muy dolorosa.
“Se trata de un colectivo que está entre medias de la discapacidad y de la situación ordinaria, y con apoyos puede conseguir llevar una vida independiente, pero sin apoyos la posibilidad de encontrar un trabajo o tener éxito en la etapa educativa se limita muchísimo”, asegura Martínez Ruiz, quien además es madre de un hijo asperger , de 18, y de otra de 14 con “rasgos”.
La federación que preside reivindica en primer lugar una detección temprana de los casos en la Sanidad Pública, con profesionales de referencia a nivel médico con la preparación suficiente y con un protocolo de actuación para los casos de Asperger, porque la detección temprana es fundamental para poder actuar cuanto antes.
También piden el reconocimiento de los derechos a la educación en las condiciones que necesita este colectivo, la asignación de monitores escolares en los recreos aprovechando ese tiempo precioso para enseñarles habilidades sociales básicas y la interacción con otros niños.
Trabajar por el reconocimiento de la neurodiversidad y el respeto a la misma en el ámbito educativo y impedir la marginación y el acoso en la escuela, “porque la incidencia es muy alta”, afirma Martínez Ruíz.
“Reclamamos frente al pacto educativo que se tenga en cuenta a este alumnado, lo que necesita, apoyo sobre todo en las áreas de comunicación y de actividades porque son personas que tienen unos intereses muy restringidos”.
Los síndrome de Asperger tienen una manera muy concreta de hacer las cosas, “muchos rituales y muchas dificultades de planificación y ven el mundo por detalles, por flases”, les cuesta mucho hacerse una idea global de la situación o de una tarea.
Les cuesta mucho planificar lo que tienen que hacer y en el ámbito educativo es fundamental la adaptación de los procesos para que puedan desarrollar los tareas al mismo nivel que sus compañeros ”.
“Pedimos que la adaptación que ya está contemplada en los sistemas educativos se lleve a cabo en todas las etapas, no solo en la infantil, también en la secundaria y en la formación profesional, porque con la nueva ley los mayores de 16 años ya no pueden acceder tampoco a la formación profesional básica, y no se han contemplado excepciones con lo que muchos niños se quedan fuera del sistema educativo a pesar de que a nivel intelectual no tienen problemas”, expone.
A ello hay que añadir que la etapa de la adolescencia para los síndrome de Asperger es “muy dura” porque hasta entonces no han sido muy conscientes de la diferencia.
El problema de este trastorno, refiere, es “la crueldad de los compañeros porque cuando menos afectada está la persona más se da cuenta de la diferencia, de que los demás le miran raro, de que por muchos esfuerzos que haga para mantener una conversación, al final siempre se acaba de dar cuenta de que todo el mundo le mira de forma extraña y entonces sufren”.
“Son conscientes de que existen los amigos, de que existe una sociedad pero no saben como acceder a ese grupo de adolescentes y entonces es muy complicado conseguir esta integración”.
Trabajar por la inserción laboral es otra de las reivindicaciones de esta organización para que los síndrome de Asperger puedan conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades y necesidades que les lleven a ser autónomos e independientes con absoluto respeto de su forma de ser.
“Estamos detectando que desde que se ha comenzado a diagnosticar este trastorno con mayor regularidad, las personas ya han crecido, y el colectivo ha empezado a hacerse mayor por lo que cada vez nos llegan más problemas de tipo laboral.El sistema educativo en las etapas infantiles ha mejorado un poquito y ha permitido a chavales llegar hasta la secundaria, pero después se quedan sin nada , sin posibilidades formativas e incluso aunque ya estén licenciados, el acceso al empleo es muy difícil para personas que tiene problemas de comunicación”.
Además, superar una entrevista de trabajo es muy difícil para todo el mundo y más con la situación que hay en España, “y para ellos mucho más y lo que hacemos desde las asociaciones es entrenarles en habilidades sociales, enseñarles las habilidades que ellos no pueden aprender por imitación”.
Esta enseñanza incluye también la etapa laboral, les enseñamos a relacionarse con sus compañeros, con su jefe, como tratar a las personas según sus puestos de trabajo…
Los estudios indican que aproximadamente un 10 por ciento pueden desarrollar las herramientas para independizarse. El resto necesita ayuda y si no se interviene al final se quedan viviendo en casa de su padres. “Es la situación que vemos de forma más frecuente adultos de 40 años viviendo con progenitores de 80”.
Estructura de doble hélice del ADN del genoma humano. EPA PHOTO PA/ Matthew Fearn
De acuerdo con la doctora Mara Parellada del Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital Gregorio Marañón, el trastorno de Asperger, como todos los Trastornos del Espectro Autista, tiene un “componente genético importante”.
Pero señala que hay pocos estudios que investiguen el origen genético del síndrome de Asperger específicamente, y los que hay sugieren un riesgo poligénico basado en múltiples variantes genéticas comunes relacionadas, cada una de ellas asociada a un riesgo bajo.
Según la doctora, hay escasas estimaciones sobre la prevalencia pero se estima que está alrededor de 2,6 de cada 10.000 individuos, o un quinto de la prevalencia de autismo.
Las dificultades que presentan, añade, son fundamentalmente dificultades en las relaciones interpersonales debidas a no saber entender bien las claves sociales de las relaciones.
Son personas con dificultades para entender los aspectos de la comunicación distintos del lenguaje (intenciones, gestos, posturas, insinuaciones..).
“Tienen una comprensión literal del lenguaje, una expresividad verbal peculiar, con dificultades para adecuar el lenguaje al contexto y a la intención comunicativa”.
Además, estas personas suelen tener intereses circunscritos y absorbentes, a los que se pueden dedicar con mucho interés. Todas estas dificultades se presentan en el contexto de una inteligencia general normal.
Según Parellada, es frecuente que las personas con este síndrome, especialmente en el periodo de la transición a la vida adulta, pero no solo, presenten síntomas de ansiedad y depresión, relacionados con las dificultades para la adaptación a la vida social y la conciencia de sus limitaciones para la vida.
No hay muchos estudios específicos de patología médica en pacientes con Asperger, pero sí parecen bastante específicos los problemas de piel atópica.
Rosa Gallardo. Agencia EFE.
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