Con motivo del Día Internacional de la Concienciación del Duelo Infantil, que se conmemora este 20 de noviembre, la campaña pone el foco en tres aspectos clave: el impacto real del duelo en las familias; la importancia de contar con acompañamiento psicológico y el papel fundamental del entorno, cuya comprensión y sensibilidad pueden marcar una gran diferencia en el proceso.
En ‘El duelo en el cáncer infantil: La realidad invisible’ participan familiares que han perdido a sus hijos e hijas a causa de la enfermedad y que, gracias al apoyo psicológico que brindan las asociaciones que integran la Federación, encuentran un espacio seguro para compartir su experiencia.
"Cuando te preguntan cuántos hijos tienes, no sabes qué contestar. Porque quizás tienes vivos unos hijos y otros que no se ven, pero siguen formando parte de la familia”, revela una madre que participa en la campaña junto a su hija.
Las familias que participan en la segunda cápsula de la campaña, ‘El duelo en el cáncer infantil: El papel de las asociaciones’, coinciden en resaltar la necesidad de contar con atención psicológica, desde que se produce el diagnóstico y a lo largo de todo el proceso, incluido el duelo. Un apoyo emocional y acompañamiento que ofrecen todas las asociaciones a todos los miembros de una familia y que resulta clave para afrontarlo.
“Empecé a necesitar ayuda psicológica a raíz de la enfermedad de mi hija. Le detectaron un tumor con 17 meses. Y a partir de ahí, nuestras se vinieron abajo”, comparte una madre visiblemente afectada, quien subraya que “desde el principio necesitamos esa ayuda [psicológica] para poder afrontar el camino de la enfermedad”, concluye.
Otro de los reclamos clave presentes es la necesidad de contar con un plan de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, una opción que debe ser accesible para todas las familias que deseen acogerse a ello.
“Fue difícil, pero también fue muy satisfactorio quedarnos en casa. Fue una despedida entre él, nosotros y toda la familia. Te deja mucha paz interior habernos quedado en casa”, relata una madre que ha vivido el proceso.
Otros dos padres coinciden en la importancia de esta opción, ya que les permitió acompañar a su hijo respetando sus deseos hasta el final: “hacíamos lo que él quería: pasear; andar por la montaña. Disfrutábamos de él cada minuto. Fue como vivir en una rutina muy placentera”.
Más sobre FEFCI
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, constituida en 1990. Está formada por 23 asociaciones repartidas por todo el país, todas impulsadas y lideradas por madres y padres afectados por el cáncer infantil. Desde Federación, se coordina y refuerza su labor, trabajando de forma conjunta para mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias.
FEFCI actúa como representante de todos los menores y adolescentes con cáncer y sus familias ante las instituciones y la sociedad, dando voz a sus necesidades y proponiendo soluciones concretas. Su labor se basa en un sólido trabajo en red: apoya la investigación, articula comisiones especializadas y ofrece soporte continuo a las 23 asociaciones que la integran, responsables de prestar atención directa a las familias afectadas.
