El párkinson es una patología que sufre el paciente, pero que sienten todos los que están a su alrededor. Para todas estas personas, tratar con un enfermo de párkinson se convierte en ocasiones en una situación que, por desconocimiento o falta de hábito, les supone todo un reto. Pero esto no debería así. Las personas que sufren la enfermedad de Parkinson no son distintas a todas las demás. Son personas que, simplemente, deben relacionar su calidad de vida con una enfermedad neurodegenerativa.
Aunque es cierto que ese ‘simplemente’ atañe algunas características con las que todos deberíamos familiarizarnos. Por ello, desde APEN (Asociación de enfermos de Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas de Puertollano y comarca), han querido dirigirse a todos aquellos que pasen las navidades con un familiar o amigo con párkinson.
Según Nuria Andújar e Isi Díaz, que forman parte de esta asociación, el primer paso es “normalizar”. “Aunque se trata de una situación mucho más sencilla de lo que quizás estés pensando, es normal que al principio no sepas muy bien cómo actuar o qué decir en un primer contacto ante alguien con esta enfermedad. Debes recordar que la persona que tienes enfrente sigue siendo exactamente la misma que recordabas, tenga o no temblor o cualquiera de los síntomas con los que cursa esta enfermedad. Actúa de la misma manera que antes hacías, y, sobre todas las cosas, sigue siendo tú mismo”.
“Sigue realizando las actividades diarias que solíais hacer juntos. Tan solo debes tener en cuenta que en algunas de ellas puede que a la persona con párkinson le cueste un poco más hacerlo”, según Nuria.
“No todos los enfermos de párkinson evolucionan igual. Por ello, el tiempo con el que lleva conviviendo con la enfermedad no es sinónimo del avance de sus síntomas. Habla, siempre con educación y tacto, con tu amigo o familiar y tampoco des nunca por hecho que la persona con párkinson no es autónoma”, explica Andújar.
“Deja que sea la persona quien tome la iniciativa de la conversación. Si quiere hablar sobre su patología, escucha atentamente qué dice y cómo lo dice. Aprenderás mucho sobre él. Trata de que los silencios no sean incómodos. El silencio puede ayudar a la persona a enfocar sus pensamientos. Hablar solo porque se está nervioso es irritante, por ello, deja que los buenos silencios fluyan en la conversación”, han precisado desde APEN.
Otro punto importante según Andújar son los “consejos sin saber, que es mejor callarlos. Sabemos que lo haces con buena intención, pero es bastante posible que no sepas cómo se siente la persona con su enfermedad. Obvia consejos vacíos y frases como “sé cómo te sientes” si realmente no lo haces. Y ante un descontrol de impulsos, intenta actuar con normalidad si no sabes qué hacer”.
Por último, hay que intentar “disfrutar de comidas, cenas, paseos y momentos especiales que vivir en fechas, y brindar para que el párkinson no domine tu vida, y sea solo una circunstancia más de ella”.
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