Según ha informado la asociación Aludme, los doctores han trasladado su satisfacción respecto a la cirugía y solo falta esperar a la recuperación para comprobar cómo funciona el sistema que le han implantado.
Si todo va bien, el próximo viernes se verá el trabajo que los estimuladores harán en el cerebro de Paula y que deberán suponer una mejoría significativa de los movimientos involuntarios que provoca la enfermedad que padece, el Síndrome de Distonía Mioclónica.
"Millones de gracias por todas las muestras de cariño que nos habéis hecho llegar y que estamos deseando contarle a nuestra querida Paula", subraya la asociación.
Esta enfermedad se da en una de cada diez mil personas, y Paula fue diagnosticada hace seis años, ya que anteriormente se consideraba que presentaba temblores esenciales.
La estimulación cerebral profunda o palidal consiste en la colocación de unos electrodos en el núcleo pálido mediante una técnica de estereotaxia, tratamiento de elección en las distonías primarias, sobre todo si son generalizadas y no responden a la medicación convencional. En estos casos, los niños pueden recuperar la función de la zona afectada por la distonía y mejorar su calidad de vida.
Paula es una de las integrantes de la Asociación Aludme (www.aludme.org), entidad que nació para ayudar a todas las personas afectadas por distonía mioclónica o por cualquier tipo de distonía primaria que aparezca en la infancia. Los niños y niñas de Aludme crecen y llega un momento en el que no pueden soportar los síntomas que les provoca la dolencia que padecen, el Síndrome de Distonía Mioclónica, una enfermedad producida por una alteración en el sistema nervioso central que provoca contracciones involuntarias, posturas anómalas y dolorosas, y su cura, por ahora, es desconocida.
El dolor general suele afectar a las tareas cotidianas por lo que los pacientes no tienen ánimo para salir a disfrutar de una vida plena y termina provocando aislamiento social. Para ayudar a las personas afectadas por este síndrome es necesario crear conciencia en su círculo más cercano y sobretodo en la comunidad educativa, que puede adaptar las formas de estudio a las necesidades del alumno afectado.
Así, Aludme estará junto a Paula y sus padres ya que desde la asociación “trabajamos para que todos los pacientes tengan acceso a la información sobre su enfermedad y ayudamos a financiar el proyecto de investigación en Barcelona”, indica la presidenta de Aludme, Marina Martín. Paula además, es la sobrina de Marina que a su vez tiene un hijo, Jesús de 8 años que también padece la enfermedad y al que están valorando “para ver si esta candidato para someterse a esta compleja operación”.
Puedes escuchar en el podcast la entrevista con Marina.
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