21 de Junio: Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La Voz de Puertollano, en colaboración con el Colegio de Enfermería de Ciudad Real y con Rebeca Abengózar, te ofrecen esta sección: "Días para la Salud"
21 de Junio: Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
(Por Rebeca Abengózar Muñoz)
"La vida no se recorta.La ELA existe"
Que es la ELA, (Esclerosis lateral amiotrófica)
En la ELA, (Esclerosis lateral amiotrófica), las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. En la mayoría de los casos, la causa de la enfermedad es desconocida, y, en un bajo número de casos es hereditaria.
Según la Organización Mundial de la Salud, (OMS), es una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal.La ELA hace perder el control muscular. La enfermedad empeora con el tiempo.
Síntomas
Los síntomas de la ELA varían de una persona a otra. Los síntomas dependen de las células nerviosas afectadas. La ELA suele comenzar con debilidad muscular que se extiende y empeora con el tiempo. Los síntomas pueden incluir:
Dificultad para caminar o hacer las actividades diarias habituales; Tropezones y caídas; Debilidad en las piernas, los pies o los tobillos; Debilidad o torpeza en las manos; Dificultad para hablar o problemas para tragar; Debilidad asociada a calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua; Llanto, risa o bostezos intempestivos; Cambios en el pensamiento o comportamiento.
La ELA suele comenzar en las manos, los pies, los brazos o las piernas. Luego se extiende a otras partes del cuerpo. Los músculos se van debilitando a medida que mueren más células nerviosas. Con el tiempo, esto afecta la masticación, la deglución, el habla y la respiración.
Que puedo hacer si un familiar o un amigo tiene ELA, ¿Cómo puedo afrontarlo, ¿qué debo hacer y cómo me he de cuidar?
Si la persona afectada se trata de un familiar próximo o de un amigo que le acaban de comunicar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la ELA, puede ser difícil saber qué decirle o hacer por él o ella. Principalmente porque antes de actuar, y/o decir algo sería conveniente asimilar primero nosotros el diagnóstico.
Pero existen algunas recomendaciones que, deberás seguir:
1. Cuídate tu para poder cuidar al familiar o amigo/a afectado/a de ELA:
2. Si quieres ayudar al familiar o amigo diagnosticado por ELA, debes cuidarte, no te debes agotar. Cuídate físicamente y también emocionalmente. Dentro de lo posible no dejes tus aficiones o tu trabajo de lado. Dedica tiempo a ti y a tus amigos.
3. Trata a tu familiar o amigo como la has tratado hasta ahora y no como un niño. Es una persona adulta.
4. Comparte con él o ella, los sentimientos relacionados con la situación que estáis viviendo. Escucha y comprende sus demandas, al mismo tiempo que compartes tus emociones con él o ella.
5. No des por sentado nada y pregúntale qué necesita. Que él siga tomando decisiones y participando en la toma de decisiones a todos os niveles.
6. No te avergüences ni te sientas frustrado si ya no puedes más. Es muy normal que necesites ayuda externa y debes y puedes poder recibirla.
Investigación en curso
En la actualidad uno de los objetivos principales es la investigación biomédica sobre la ELA. Se trata de encontrar la causa de la ELA, para tratar de llegar a comprender los mecanismos implicados en la progresión de la enfermedad y desarrollar tratamientos efectivos. Los investigadores son optimistas respecto al hecho de que estos estudios de investigación clínica finalmente darán paso a tratamientos más efectivos para la ELA.
Información obtenida, entre otras: Departamento de Psicologíade la Fundación Catalana de ELA MiqueValls
