El 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad que afecta a 42 personas en la provincia de Ciudad Real

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19Junio 2020
Campo de Criptana
El 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad que afecta a 42 personas en la provincia de Ciudad Real

Esta semana se está celebrando la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como (ELA), y el día 21 se conmemora su Día Mundial. 175 personas están diagnosticadas de esta enfermedad neurodegenerativa en Castilla la Mancha, de las cuales 42 son de la provincia (Podcast adjunto con Julián Muñoz Bustamante, paciente de ELA).

Uno de estos pacientes es Julián Muñoz Bustamante, vecino de Campo de Criptana que convive con la Ela desde el año 2014, aunque no fue hasta agosto del 2015 cuando conoció el diagnóstico.  

Según nos ha contado Julián en Cope Puertollano, “todo comenzó con una cojera y después falta de movilidad en las piernas”.  Ahora, cinco años después, también ha perdido la movilidad en los brazos y la enfermedad le afecta al hablar. Es totalmente dependiente. 

Le cuida su hermano y sus padres. “Estoy muy agradecido, sin ellos probablemente ya estaría muerto”, ha dicho Muñoz quien ha querido ensalzar la figura del cuidador. “Mi hermano Eduardo, dejó su vida, sus amigos, su trabajo para poder cuidar de mi”, ha detallado.

En cuanto al confinamiento, Julián asegura que lo ha vivido como algo normal, “yo ya pasaba largos periodos de tiempo en casa debido a la enfermedad”,  y en cuanto a la pandemia, “como tengo tan interiorizada la muerte, no he sentido miedo”.

Muñoz defiende el asociacionismo y la necesidad de visibilizar la enfermedad. “Crees que estas cosas siempre le pasan a otras personas, pero no es así”, ha dicho.

Es la historia de Julián, paciente de Ela, que a pesar de todo, le quedan ganas para mandar “un mensaje de ánimo a todos los que sufran alguna enfermedad, que salgan de casa, que disfruten, y que no les de miedo visualizar la enfermedad, porque eso ayuda a mucha gente”.

La ELA

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad de unas 4.000 personas que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.

En la Comunidad de Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 175 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2019, se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos. Por provincias se deduce:

 

      Nuevos casos 2019         Pacientes

Albacete                                                          7                                 33

Ciudad Real                                                    9                                 42

Cuenca                                                           4                                  17

Guadalajara                                                    5                                  22

Toledo                                                            13                                 59

 

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

Sobre la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla)

adEla Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. adEla fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, adEla extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona. 

Audios disponibles
Julián Muñoz, paciente de ELA, junto con su Eduardo que es el que se ocupa de él.

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